En essor depuis une trentaine d’années, les soins palliatifs visent à soulager les souffrances d’une personne gravement malade, pour préserver une certaine qualité de vie jusqu’au décès. Comme le définit la Société française d’accompagnements et de soins palliatifs, ce mouvement considère « le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel ». Opposée à la pratique de l’euthanasie, cette discipline médicale se positionne également contre l’acharnement thérapeutique. Outre une réduction de la douleur par des traitements médicaux, elle encourage l’accompagnement des malades et de leurs familles par des soignants et des bénévoles.
En Suisse, Marie-Pierre, Michel, Jeanne et Rosy, parmi d’autres bénévoles, ont fait le choix de devenir accompagnants de personnes en fin de vie. Rattachés à deux associations conventionnées auprès des hôpitaux, des maisons de retraites et des organismes de soins à domicile, ces derniers sont régulièrement appelés pour passer quelques heures au chevet de personnes à l’agonie. Loin de considérer la mort de l’autre comme un phénomène tragique ou triste, ces bénévoles tirent parti, simplement, sincèrement, de leur expérience. « C’était valorisant », « C’était magnifique », confient-ils dans La Mort à côté (Anacharsis 2013), beau et troublant récit de Yannis Papadaniel relatant une enquête ethnographique de plusieurs années au sein de ces groupes.
Aurions-nous affaire à des êtres étranges ? Pire, malsains ? « Celui qui se contente d’envisager la mort des autres sans être accablé, en se tenant à une distance ’’raisonnable’’, et/ou parce qu’il l’a choisi, remarque le chercheur, risque à tout moment d’être perçu comme une personne qui entretient un rapport aseptisé à la mort, ou pour un être morbide. Mais qu’est-ce qu’un bon rapport à la mort ? Ou situer la juste distance ? À ces deux questions, il n’existe que des réponses morales. » Entretien avec Yannis Papadaniel à propos d’une enquête qui interroge les jugements prescrits.
Entretien publié dans le journal Article 11, n°15, 2013.
Accessible en ligne.